Детская больница
РАЗНЫЕ ДЕТИ
ЧУЖАЯ БОЛЬ
Петербург был создан из гордости и для
гордости российской. Есть Петербург Пушкина,
Петербург Ахматовой и Мандельштама, Петербург
революций и город времен блокады.
А совсем недавно нам приоткрылся новый Петербург
— город, в котором думают о самых обездоленных
российских гражданах, о детях-инвалидах.
Чуть больше десяти лет назад в отдел дошкольного
образования городской администрации пришла
работать Тамара Тимофеевна Воробей, бывшая
заведующая детским садом. Всем людям от природы
дано видеть. Но глаза Тамары Тимофеевны увидели
то, что до нее по каким-то причинам не попадало в
поле зрения «управленцев»: маленьких
беспомощных детей, запертых в четырех стенах и
заставляющих своих родителей стариться раньше
времени.
Это были дети с тяжелыми поражениями мозга и
опорно-двигательного аппарата, слепые, немые,
лишенные способности самостоятельно
передвигаться. По инструкциям, действующим в
различных российских регионах и по сей день, им
было отказано в посещении детских садов,
специализирующихся на воспитании «детей с
проблемами».
Однажды на прием к Тамаре Тимофеевне пришла
женщина с просьбой зачислить ее ребенка в
детский сад: пока он сидел дома, она не могла
работать. Ее малыш мог передвигаться только при
помощи рук. (Понятия «колясочник» в то время еще
не существовало — заграничные инвалидные
коляски были роскошью.)
«Ну куда я могла его взять? — вспоминает Тамара
Тимофеевна. — В группу наполняемостью в 15
человек, да еще и не обеспеченную надлежащим
штатом сотрудников? Мне пришлось отказать этой
женщине, хотя в тот момент у меня возникло
чувство, что было бы лучше, если бы мне самой
оторвали ноги, чем произнести слово «нет». Мать
этого бедного ребенка уходила от меня с
опущенными плечами, как будто на нее навалился
весь мировой груз. Я ночью не могла спать. Все
представляла себе эту женщину. От вынужденного
отказа я по-настоящему заболела. Я вдруг поняла:
они — те, кого мы не видим, скрытые стенами своих
квартир, — нуждаются в помощи. В моей помощи. И
вот тогда начались долгие размышления: что
делать?»
То обстоятельство, что в начале 90-х годов, в
ситуации всеобщего развала и дезориентации,
Тамаре Тимофеевне удалось добиться
финансирования своего совершенно «экономически
невыгодного», «нерентабельного» проекта («Тут не
знаешь, как здоровым детям помочь, а она о
каких-то инвалидах речь заводит!..»), остается за
гранью любого рационального объяснения. Но,
собственно, именно там и действует это странное,
всегда плохо согласующееся с реальностью
понятие «гуманизм».
«Я думаю, здесь сработала сила моей убежденности.
Когда я входила в кабинеты людей, от которых
зависело финансовое решение проблемы, я всегда
чувствовала, что вхожу не одна — за спиной у меня
эти самые дети. Я должна для них что-то сделать.
Мне кажется, что мое желание было настолько
страстным, настолько неотменимым, что им
пропитывался воздух вокруг меня».
Так и хочется сказать, что Тамара Воробей внесла
существенные изменения в петербургский климат:
он значительно потеплел.
Заручившись поддержкой городской администрации,
она разработала новое типовое положение, в
соответствии с которым каждый маленький
петербуржец дошкольного возраста, независимо от
тяжести своих отклонений от нормы, получил
возможность посещать детский сад. Для детей,
которым раньше инструкциями не разрешалось
поступать в дошкольные учреждения, на базе
обычных и специализированных детских садов были
организованы группы «Особый ребенок»
наполняемостью в 5 человек и с расширенным штатом
сотрудников. За пределами дошкольных учреждений
осталась только небольшая часть детей,
страдающих болезнями в острой форме (например,
эпилепсией с часто повторяющимися припадками,
которые чреваты летальным исходом). Но и в этом
случае, когда болезнь вступает в стадию ремиссии,
ребенок может повторно пройти медкомиссию и
получить направление в детский сад.
Как родители детей-инвалидов узнали об этих
группах, остается загадкой: петербургское
здравоохранение поначалу встретило в штыки
«вторжение» деятелей от образования на «свою»
территорию. Территория эта, правда, напоминала
необжитые джунгли: многие из детей, которые с
момента организации групп «Особый ребенок»
стали подопечными Воробей, даже обследованы
толком не были. Этого вроде бы и не требовалось:
медики поставили на этих «пациентах» крест. Что
еще можно прибавить к подобному диагнозу? Но
слухом земля полнится. И хотя тогда
петербургские чиновники здравоохранения
отказались предоставить Тамаре Воробей списки и
статистические данные, все это пришло со
временем: живое дело само себя строит. В
настоящее время, кроме групп «Особый ребенок», в
Петербурге действуют также консультативные
группы (для детей и родителей, по разным причинам
не посещающих детский сад) и консультативный
Центр.
Многие врачи пришли на помощь: стали совмещать
работу в детских садах с основными занятиями.
Особую солидарность проявили офтальмологи. С
ними у работников образования сложился
настоящий и продуктивный рабочий союз. Ежегодно
из детского глазного центра к Тамаре Воробей
поступают сведения о недавно родившихся слепых
малышах.
Для самых маленьких детей, которые не могут
посещать детский сад, создана специальная служба
помощи: дефектолог приходит к ним на дом. В
присутствии мамы он занимается с ребенком,
обучает ее необходимым приемам работы, дает
задание на несколько дней вперед. Подросший
ребенок может посещать Центр реабилитации. Здесь
он проходит социализацию и социальную адаптацию
в группе общения. Занятия проводятся два-три раза
в неделю. Мама обязательно присутствует на
занятиях и записывает инструкции дефектолога.
Потом она может оставить здесь ребенка на четыре
часа и уйти по своим делам. Малыш за это время
получит необходимые процедуры (массаж, занятие
лечебной физкультурой, игры в группе общения, во
время которых его научат, как переходить дорогу,
как шагать с палочкой по мостику и т.п.).
Все занятия и в Центре, и в консультативной
группе проводятся бесплатно. Также дети получают
бесплатное питание.
Для многих родителей в их тягостной жизни
наступил просвет: они устроились на работу,
получили возможность общаться с родственниками
и знакомыми. Ребеночек той мамы, что заставила
Тамару Тимофеевну пережить горестные минуты,
тоже попал в детский сад. Правда, счастье это
длилось недолго: ему к этому моменту было уже 8
лет. А дети, поступающие в группу «Особый
ребенок», могут находиться здесь до
десятилетнего возраста.
Увы, дальше их судьба оказывается столь же
неопределенной, как и раньше. На более высоких
ступенях петербургского образования такой
Тамары Воробей, которая чувствовала бы за спиной
боль чужих детей, не оказалось.
Как, впрочем, не оказалось ее и в других регионах
России. Петербург сегодня — единственный город,
где проблема детей с тяжелой степенью
инвалидности решается в государственном
масштабе. Кто-то в разговоре с Тамарой Воробей
пошутил, что существует реальная угроза
превращения Петербурга в столицу дошкольников с
проблемами. «Разве это шутка? — спросила Тамара
Тимофеевна. — Мне доподлинно известно, что есть
семьи, которые меняют местожительство —
приезжают в наш регион — только потому, что для
их ребенка здесь существует возможность
посещать детский сад, а значит, и развиваться».
Только почему-то это не очень радует. Как
подумаешь, какая большая страна — Россия...
Марина АРОМШТАМ
«Вам пишет мать ребенка-инвалида
детства, страдающего детским церебральным
параличом. Мой сын рос до восьми лет дома. Восемь
лет попыток хоть отчасти справиться с болезнью.
Ни полностью себя обслуживать, ни самостоятельно
ходить, ни толком говорить он не может. A
представьте, если такого ребенка практически не
с кем оставить дома. Хорошо, если у кого есть
бабушки или дедушки, или другие близкие люди, на
кого без страха можно оставить ребенка. Но ведь
есть матери, которые в одиночку растят больных
детей. Тогда забота о доме и о ребенке двойным
грузом ложится на плечи такой матери, одни
магазины чего стоят.
Так было и с моим сыном, когда в конце лета
невропатолог нашей поликлиники позвонила нам и
сказала, что открывается спецгруппа в нашем
Невском районе, в яслях-саду № 5, всего из семи
человек.
Сказать, что это было кстати, — почти ничего не
сказать. Это было просто спасением и для моего
сына, и для меня, пусть хотя бы на 1 год (ведь
Сережке уже 8 лет). А после звонка — тревога:
примут или не примут?
Знакомство с воспитателями, с врачом, с
заведующей. И когда я увидела, что на моего
ребенка смотрят не с испугом, а с добротой и
интересом, то мои страхи рассеялись, я поняла, что
этим людям можно доверять своего ребенка.
И вот теперь у меня ежедневно много часов моего
«взрослого» времени, пусть не свободного от
обычных дел и забот, но свободного от
изнурительной необходимости заменять ребенку и
няню, и учителя, и массажиста, и инструктора ЛФК, и
товарища по играм — все в одном лице. Пока я
занимаюсь своими делами, Сережка в детском саду
занимается своими: учится общаться с детьми,
занимается с логопедом-дефектологом, гуляет,
встречает праздники, занимается лечебной
физкультурой, получает массаж. И все это
бесплатно. И каждый вечер, ложась спать, он с
тревогой спрашивает: «В садик?..» Я успокаиваю:
«Завтра».
ДЕТСКАЯ БОЛЬНИЦА
Дом, построенный век назад.
Дворик. Сад. Тишина.
Мальчик, одетый в большой халат,
Выглядывал из окна.
Мне показалось, что он вздохнул,
И не пойму, почему
Он мне чуть заметно рукой махнул.
А я помахал ему.
И вдруг я заметил не одного,
А трех мальчишек в окне.
Они высовывались из него
И улыбались мне.
Тогда я фокус им показал —
Как в пальцах монетку скрыть,
Потом платком глаза завязал
И стал комара ловить.
Они хохотали, кричали ура.
Я рад был, что им смешно,
Пока серьезная медсестра
Не затворила окно.
Тяжелый трамвай громыхнул вдали,
И вновь тишина в саду...
Наверно, обедать их повели.
Я завтра снова приду.
Сергей МАХОТИН
Рекомендации по теме "Особый ребенок" вы
найдете в книгах:
Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг
М.М. «Аутичный ребенок. Пути помощи». М.,
«Теревинф», 2000.
Темпл Грэндин. «Отворяя двери надежды.
Мой опыт преодоления аутизма». М., «Центр
лечебной педагогики», 1999.
Нэнси Р. Финни. «Ребенок с церебральным
параличом. Помощь. Уход. Развитие» (книга для
родителей). М., «Теревинф», 2001.
Сергей Махотин
|